Over MS Mingle
Waarom deze site?
Toen ik hoorde dat ik MS kreeg, dacht ik dat mijn leven instortte. Ik denk dat iedereen dit heeft gehad. Ik bedacht me hoe het zou zijn, en het beeld was niet rooskleurig: rolstoel, afhankelijk van familie, geen kans meer op vrouwen. Niet tof, zullen we maar zeggen. Gelukkig kende iemand in mijn omgeving, weer iemand van vroeger die al 35 jaar MS had. Zij ondervond echter geen hinder van de ziekte omdat ze een MS dieet volgde.
Jelinek dieet
Na wat googlen kwam ik terecht op vetvrij.com over het Swank dieet en in een reactie van Bianca op het artikel, las ik over het Jelinek dieet. De website van Prof. Dr. George Jelinek bleek een geschenk uit de hemel: goed gerechercheerd wetenschappelijk onderzoek. Ik volg nu sinds oktober 2010 zijn voedingsvoorschriften, gebaseerd op het onderzoek van Prof Dr. Swank, en voel me kip lekker. Uit Swanks onderzoek bleek dat de gesteldheid van 95% van de MS patiënten stabiliseerde als zij minder dan 20 gram verzadigd vet binnenkregen. De groep mensen die in een vroeg stadium van multiple sclerose begonnen met de leefregels die Swank voor hun opstelde, werden normaal oud.
Geen spoor meer van MS
In de september/oktober van 2010 had ik last van vermoeidheid, ongevoeligheid het rechter bovenbeen, tintelingen op mijn torso onder mijn voeten en in mijn handen, (pijnlijke) spasms in mijn nek, schouders en rug, uitval fijn motoriek in rechterhand en arm, woordvindstoornissen , doofheid in kaak, symptoom van Lhermitte en een verlamming van mijn rechter mondhoek. Ik ben toen begonnen met het Jelinek dieet. In de periode die volgde werden mijn schubs zachter van aard en stopten uiteindelijk. Na negen maanden merkte ik, dat het Jelinek dieet was aangeslagen, omdat mijn ‘vakantie schub‘ uitbleef. Een MRI in november 2011 toonde aan dat er praktisch geen spoor meer van MS in mijn hersenen te zien was. Mijn neuroloog zei dat hij een dergelijke verbetering maar zelden gezien had, en zeker niet in die mate.
MS Mingle (man, 28 jaar)
27 november 2011
Handige links
- De website van Prof. dr. Jelinek www.overcomingmultiplesclerosis.org
- Koop het boek ‘Overcoming Multiple Sclerosis’ op Amazon.com
- Het blog van Rebecca Hoover, ze ‘Swankt’ al meer dan 20 jaar
- De Facebook pagina van Rebecca Hoover
hi ms mingle,
bedankt voor je bezoek aan mijn blog.
liefs,
herrad
27 juli 2011 om 23:33
Beste ‘MS Mingle’,
Ik ben een vrouw van 34 en sinds een paar maanden gediagnosticeerd met MS. Sinds die tijd heb ik veel gelezen over MS en een zoektocht gehouden naar alternatieven voor medicatie. Ook ik heb het advies voor medicatie in de wind geslagen en besloten dat ik deze chemische troep niet in mijn lijf wil.
Vanaf het begin van de diagnose heb ik mijn eetgewoontes al aangepast (geen e nrs meer, vrijwel geen suiker, geen alcohol (viel niet goed meer) en zoveel mogelijk natuurlijk/biologisch. Hierdoor voelde ik me al een stuk fitter. Aanvankelijk richtte ik me verder op het dokter Maas dieet (zie http://www.msdieetdoktermaas.nl/) maar vond het nogal lastig om uit te vinden welk voedsel klachten veroorzaakt en ook weinig wetenschappelijk onderbouwd. Maar mijn overtuiging dat voedsel een hele grote invloed kon hebben op MS was gevormd. Daarna kwam ik op het boek van Jelinek en ook op jouw site. Sinds ongeveer een maand volg ik nu dit dieet. Af en toe kom ik er echter wel achter dat ik soms nog dingen eet die eigenlijk niet mogen (bv met de kerst bij mijn schoonouders – bleken nootjes op tafel te hebben staan waar palmolie in zat) dus het blijft opletten en verpakkingen lezen. En aan mensen (blijven) uitleggen dat je het niet mag hebben, ook al ben je dan misschien ‘lastig’.
Overigens ben ik al vanaf mijn 10e vegetarier (geen vlees of vis) dus vlees weglaten is voor mij geen probleem. Ik neem nu dagelijks 2 EL lijnzaadolie ter vervanging van vis. Ik heb ook veel gelezen over B12 in relatie tot MS en zelfs dat er soms misdiagnoses worden gedaan omdat een B12 tekort dezelfde soort klachten geeft als MS en ook een afwijking vertoont op een MRI. Dus ik neem ook dagelijks 2 soorten vitamine B12 (die het beste door je lichaam wordt opgenomen) in hoge dosis.
Zojuist las ik dat jouw MRI inmiddels geen afwijkingen meer vertoont. Wat goed om te lezen en wat geeft me dat hoop! Wat zul je blij geweest zijn!
Ik heb wel een paar vragen waarvan ik hoop dat je die zou kunnen beantwoorden (ik heb het boek van Jelinek nog niet helemaal uit dus vergeef het me als het antwoord daar in staat):
- Mag ik vragen naar welke neuroloog je gaat?
- Eet jij noten en zoja dan alleen geroosterde omdat bij gebrande olie volgens mij altijd olie gebruikt wordt? En hoe zit het met pindakaas? Ik eet nu pindakaas en notenpasta van de natuurwinkel waar alleen noten en zout in zit. Is dit ok denk je? Heb je nog andere tips voor broodbeleg, ik kom niet verder dan appelstroop, jam, humus en tapenade e.d.
- Heb je tips om uit eten te gaan? (wat je kunt bestellen en waar – misschien specifieke restaurants – maarja ik weet niet waar je woont dus is misschien lastig – ik woon in Amsterdam)
- heb je tips voor zoetigheid? Ik kom niet veel verder dan merengues (eiwit en suiker).
- Betekent het feit dat je nu ‘MS vrij’ bent wel dat je gewoon het dieet moet blijven volgen?
- Drink je alcohol?
- Ik ben de laatste maanden al een paar kilo afgevallen, en wil eigenlijk niet meer kwijt. Niet alleen omdat ik dan gewoon te dun wordt, maar omdat je bij afvallen natuurlijk ook spiermassa verliest. Ik heb niet het idee dat ik heel weinig eet, maar natuurlijk wel minder vet. Heb jij hier ervaring mee en heb je tips?
Andere tips of wat dan ook zijn van harte welkom.
Groeten,
L
27 december 2011 om 13:35
Hoi L,
Dat gevoel dat je ‘lastig’ bent heb ik ook wel. Maar dat ligt meer aan een bescheiden karakter denk ik. Eten is een hele sociale gelegenheid.
Toch vinden de meeste mensen het geen probleem. Eigenlijk is het van de zotte dat je je moet verdedigen als je gezond wilt eten…
Over mijn eetgewoonten. Ja ik eet noten, en best veel ook. Elke ochtend eet ik walnoten (omega 3 rijk) in mijn cornflakes, en bijna elke avond eet ik wat pistache noten. De biologische pindakaas eet ik nog niet, maar de notenpasta heb ik sindskort ook staan. Ik eet het wel met mate en niet elke dag. Noten eet ik niet als ze met olie zijn bereid, o.a. omdat de eigenschappen van de oliën veranderen na verhitting.
Qua broodbeleg kun je nog variëren met Ajvar van het merk Baktat, een Turks product dat je nu ook in de meeste supermarkten kunt kopen.
Ik kan je ook aanraden af en toe een ander soort brood te eten: stokbrood, zuurdesem, pita. Dat zorgt ervoor dat je ook andere producten kan gebruiken, denk eens aan gegrilde paprika met humus; pindakaas met sambal; augurk met mosterd en ketchup; sla, komkommer, tomaat. En ga zomaar door. De broccolipesto moet ik nog proberen (http://vitalevoeding.blogspot.com/2011/01/broccoli-pesto.html).
Uit eten is een avontuur, vaak zijn er wel een of twee gerechten die ik zo kan eten, of met enige aanpassing. Voor jou is dat wat moeilijker, omdat je geen vis eet. Bij de Italiaan zit je altijd goed (vega pizza zonder kaas, maar met van die pittige olijfolie of veel aubergine), of een pasta. Zelf wil ik nog een keer naar de Libanees. Aziatisch eten is ook een goed alternatief.
Zoetigheid. Zelf ben ik niet een grote fan, maar je kunt op zich al het niet vette snoep eten (drop, etc). Gedroogde vijgen vind ik van tijd tot tijd lekker, en sommige vrouwen zweren bij walnoten gedoopt in honing ter vervanging van chocolade. Op zich mag je noga eten (doe ik soms), marsepein, en bij de Aziatische winkel hebben ze ook veel MS vriendelijk snoep.
Dat ik geen last meer heb van mijn MS, wil niet zeggen dat ik nu kan ophouden met het Jelinek dieet. Ik heb er een dispositie voor. In het onderzoek van Swank zie je dat zelfs mensen die na 6 tot 7 jaar stoppen met minder dan 20 gram verzadigd vet eten per dag weer achteruit gaan. Een groot voordeel is dat je wel heel elegant oud wordt. Swankers/ Jelinekers hebben namelijk een optimale microcirculatie, wat ervoor zorgt dat rimpels zich niet goed kunnen vormen.
Alcohol drink ik met mate. Eigenlijk elke drank behalve baileys e.d. Koffie heb ik geminderd, omdat het teveel energie vrat en me onrustig maakte.
Zelf ben ik ook afgevallen, maar op een gegeven moment ook weer wat aangekomen. Ik weeg wel gemiddeld drie kilo minder dan eerst (en ik was al niet dik). Ik kan je aanraden nog genoeg brood eten (van de biowinkel) en ook wat extra vierge olijfolie of lijnzaadolie over je pasta/ salades te sprenkelen. Swank stelde de inname van onverzadigde vetten op minimaal 20 gram en maximaal 50 gram. Ik zit gemiddeld ergens tussen de 30 en 40 denk ik.
Als grote tip zou ik meegeven het boek van Swank ook te kopen, omdat daar veel (geruststellende) praktische tips in staan over op reis e.d. Vergeet geen vitamine D3 te slikken en slaap genoeg. En verdiep je in andere eetculturen.
En als belangrijkste: besef dat dit dieet werkt, wetenschappelijk bewezen is en duizenden mensen je zijn voorgegaan.
Houd me op de hoogte en beterschap!
ps De naam van mijn neuroloog houd ik liever voor me.
27 december 2011 om 20:58
Hoi,
Hartelijk dank voor je reactie!
Vitamine D3 slik ik inderdaad ook, dus dat zit ook wel goed
Ik heb nog wat vragen voor je:
- Ik ben er nu ook achter gekomen dat sommige noten inderdaad in olie bereid worden. Dus die worden nu dus ook uit mijn menu geschrapt (aldoende leert men…). Ik hou zelf ook van pistachenoten, maar heb hier nu bijvoorbeeld een zakje van die geroosterd en gezouten zijn maar als je op internet gaat zoeken zeggen ze dat gezouten noten altijd gebrand zijn (dus in olie bereid) omdat anders het zout er niet aan blijft hangen. Of is dat bij pistaches anders? Heb je er ook een ongezouten variant van?
- Let jij op het vetgehalte van noten? Bijvoorbeeld pinda’s en cashewnoten hebben een hoger gemiddeld verzadigd vet gehalte, dus minder goed voor ons? Of eet je vnl. walnoten en pistaches?
- weeg (of woog) jij je eten om te kijken hoeveel onverzadigde vetten je dagelijks binnen krijgt?
- hoe strict ga jij om met voedingsmiddelen waar olie in zit die je vervolgens gaat verwarmen? Zo heb ik nu bijvoorbeeld wraps hier liggen maar daar zit zonnebloemolie in. Ik neem aan dat ze ‘gebakken’ zijn bij de bereiding en als je ze zelf ook opwarmt dan heb je dat probleem nog een keer. Zo zijn er nog meer voorbeelden waarvan ik niet weet of ze nu wel of niet kan gebruiken. Vegetarisch juspoeder bv. waar zonnebloemolie in zit, bouillonblokjes waar palmvet in zit, vegetarisch broodbeleg waar olie of palmpitvet inzit etc. Ik wil het dieet goed doen maar ook niet onnodig dingen weglaten en het mezelf daarmee moeilijk maken, snap je?
- hetzelfde geldt ook voor producten waar eieren in zitten. Ik neem aan dat dit niet ok is, omdat het hoogstwaarschijnlijk dan ook altijd eigeel bevat?
- Eet je sojayoghurt en zoja van welk merk of heb je suggesties voor alternatieven voor zuivel? Alpro soja vind ik prima smaken, maar bv. provamel smaakt echt naar een kartonnen doos…
- Weet jij of het klopt dat als je voldoende vitamine D3 binnenkrijgt je daardoor ook geen gebrek aan calcium kunt krijgen?
- Wat betreft je tips voor uit eten gaan; pizza heb ik laatst inderdaad bij La Place gehad (zonder kaas), maar zit er geen olie of eieren in de pizzabodem? En bij pasta’s denk ik dan dat als je het met groente neemt dat deze altijd even zijn aangebakken in olie? En dit gebeurt toch ook in een aziatisch restaurant? Ik ben altijd een beetje bang dat als je specifiek om iets vraagt, dat het dan toch vergeten wordt of wat dan ook…Ik kom zelf uit de horeca dus ik weet hoe dat soms gaat. Niet altijd onwil maar meer onbegrip/onwetenheid of slechte communicatie. Tot nu toe eet ik daarom liever thuis maar misschien moet ik daar nog mijn weg in vinden
Ik hou sowieso wel van andere eetculturen maar moet zelf ook nog wel wennen aan een andere manier van bereiden dus misschien heb ik er nog niet veel vertrouwen in dat ze het in een restaurant zo kunnen dat het ‘MS proof’ is…
Wederom bedankt voor je reactie!
Groet,
L.
29 december 2011 om 17:50
Bij alle voeding die je koopt, moet je altijd eerst op de verpakking kijken (niet op internet): Zit er palmvet in, melkeiwit, eigeel of een ander ‘no go’, laat het dan liggen. Echter wees niet te panisch als je per ongeluk een keer pasta met eieren eet, of gesmoorde groenten. Met het Swank/ Jelinek dieet verzadig je al je lichaamscellen met omega 3 vetten. Dan maakt de cellen flexibel en remt ontstekingen. Als je dus 99,9% van de tijd juist eet, en 0.01% een keer niet. Dan is er nog steeds niets aan de hand. Swank volgend mag je 15-20 gram verzadigd vet per dag eten, en incidenteel 35 gram (Tijdens vakantie of in een restaurant). Dus je hebt een veilige zone van 20 gram verzadigd vet en incidenteel van 35 gram. Maar onthoud hoe minder hoe beter. En als je ziet dat de groenten gesmoord zijn, dan kun je beter om een ander vragen. En kaas kun je dus beter uit je salade vissen, etc.
In de praktijk eet je altijd verscholen vetten, denk maar aan palmolie in brood. Het dieet draait erom, dat je zover dat in je macht ligt, je verzadigde vetten en bewerkte vetten vermijdt. Dus tenzij je geregeld pizza eet, dan zou ik me niet druk maken. Veel problemen kun je wel vermijden als je de wat duurdere restaurants op zoekt.
Nog even over het opwarmen van eten dat met olie bereidt is. Ik zou dit proberen te vermijden en een gelijkwaardig product zonder olie zoeken, of dat met een kwalitatief betere olie bereid is. Kijk in ieder geval altijd uit dat je niets oververhit. Dan wijzigt de olie namelijk naar een schadelijke samenstelling.
Edit: Eten weeg ik trouwens niet. Swank rekende overigens alleen zuivel en vlees onder verzadigd vet. Dus over nootjes e.d. hoef je je geen zorgen te maken. Yogurt en vla eet ik ook van Alpro. Over vitamine D3 en calcium kan ik je niet meer vertellen. Maar er staat ongetwijfeld iets over op de site van George Jelinek
3 januari 2012 om 21:31
Ik vind het een interessant dieet. Ik eet zelf al jaren geen vlees en sinds een jaar gebruik ik geen koemelk eiwit meer en ben ik overgestapt op geitenmelk. Niet dat ik het veel gebruik, alleen in de koffie en in de aardappelpuree. Ook eet ik geitenkaas. Mijn orthomoleculair therapeut zegt dat geitenmelk wel gezond is, in ieder geval veel gezonder dan koemelk.
Ik vraag me nu dus af of dit wel mag. Af en toe gebruik ik wel crème fraîche; ik begrijp dat dit ook niet mag met dit dieet.
Verder zit ik dus niet ver van het dieet af en ik heb besloten ermee te gaan beginnen. Lijnzaadolie gebruik ik ook iedere dag ivm Omega3.
Nog een vraagje: hoe kom jij aan je MRI foto’s? Ik zou ook graag mijn eigen foto’s willen kunnen bekijken.
Groetjes,
Natasja
16 januari 2012 om 11:28
Hoi Natasja,
Bij het Jelinek dieet zijn alle soorten melkeiwitten not done. Jelinek redeneert, dat verschillende onderzoeken duiden op het feit dat melkeiwitten een autoimmuun reactie kunnen veroorzaken. Verder staat Jelinek een 0% verzadigd vet dieet, omdat dit in Swanks onderzoek de beste resultaten opleverde.
En je MRI’s kun je via de patiëntenservice/ afd. medische beeldvorming in jouw ziekenhuis opvragen. Ze maken deel uit van jouw patiëntendossier.
Groeten!
12 februari 2012 om 22:05
Hoi!
Ben ik weer, still hanging on en postief, lijk voorzichtig wat vooruitgang te boeken (lijk gewoon weer iets meer kracht in mijn lichaam te hebben – heb de laatste maanden vooral last gehad van het feit dat ik niet lang kan staan en lopen)! Ben aan het einde van de dag wel erg vermoeid maar op de een of andere manier voelt het niet als iets negatiefs; alsof elke cel in mijn lichaam bezig is te veranderen/herstellen en daar gewoon alle energie naar toegaat…:-)
Ben ook heel benieuwd hoe het met jou gaat?
Bedankt nog voor je edit! Ik heb wederom een paar vragen voor je:
- Het boek van Swank wat je me aanraadde. Is dat het ‘The Multiple Sclerosis Diet Book ‘? Volgens de omschrijving bevat dit boek alleen recepten? JIj hebt het over dat er nuttige tips instaan over op reis gaan enzo. Dus is dit een ander of staat dit er ook in?
- Ik ben nog steeds een beetje panisch wat betreft uit eten gaan omdat ik dan de controle verlies over wat er in zit en hoe het bereidt wordt, ook al geef ik duidelijk mijn wensen aan. Ik heb vorige week bij wagamama gegeten en dat was een teppan gerecht, dus bereidt op een warme plaat. Ik heb duidelijk gevraagd of ze geen of minimale olie wilden gebruiken. Ik denk dat dat wel het geval was, maar het ging er een beetje ongeorganiseerd aan toe dus ik weet het niet zeker. Ik zit dan ook niet heel lekker te eten. Jij schrijft eerder over dat aziatisch eten dat dit een goed alternatief is maar nog steeds begrijp ik niet goed waarom. Want daar wokken ze bijvoorbeeld ook met olie. Of is dit omdat het heel snel en kort gebeurd geen probleem ofzo?
Dat waren wel mijn meest brandende vragen, hoor het graag van je.
Ps. zou je waar ik mijn naam voluit heb geschreven dit in alleen mijn voorletter L. willen veranderen, toch wel zo fijn ivm privacy!
Bedankt en groeten,
L.
12 februari 2012 om 13:20
Hoi L.
Dit is inderdaad het boek wat ik bedoelde. Het bestaat uit vijf secties, en alleen sectie vijf handelt over recepten. De rest over MS, Swanks bevindingen, over voeding, over zijn dieetvoorschriften. Het is heel waardevol omdat het je een handvat geeft over hoe om te gaan met je dieet in de praktijk.
Mijn opmerking over Aziatisch eten is inderdaad wat verwarrend. Ikzelf vermijd wokken (met olie) omdat ik het niet vertrouw. En aangezien jij geen kip eet, blijven alleen de gerechten met groente voor jou over zoals soep. Thuis wokken met geen of een klein beetje extra vierge olijfolie moet gewoon kunnen. Uit eten kun je het beter mijden denk ik. Maar onthoud, als het een keer misgaat is het geen ramp.
Als ik jou was zou ik me geen zorgen maken. Want al die stress is ook niet goed voor je immuunsysteem. Ik heb laatst ook een in olijfolie gebakken kwartelei gegeten.
Wat ik wel zou doen is wat meer lijnzaadolie nemen, zowel ‘s ochtends als ‘s avonds. Ik denk dat dat de vermoeidheid wel weg moet nemen. Je kunt tot 5 eetlepels onverzadigd vet per dag gaan zonder enig probleem.
Met mij gaat het heel goed, bedankt voor het vragen. Ik ben op het moment aan het verhuizen, daten en sporten. Alles wat een jongeman met mijn leeftijd dus zou moeten doen
Groeten en veel succes!
p.s. Je naam is gewijzigd
12 februari 2012 om 22:29
Dankjewel!
Het klinkt inderdaad alsof het heel goed met je gaat, ben ik blij om!
Ik neem nu ook dagelijks visolie (6 g) omdat ik op de FAQ van de website van Jelinek en via het forum heb begrepen dat als je net begint met het dieet het belangrijk is dit te doen om zo voldoende reserve van alfa linoleenzuur in je lichaam op te bouwen. Daarna kun je alleen af met lijnzaadolie.
Dus ik heb mijn vega-principes voor mijn gezondheid opzij gezet (kan ik tenminste wel zeggen dat de vissen niet voor niets zijn gestorven
). Het was mij niet geheel onduidelijk of ik daarnaast ook nog lijnzaadolie moest/kon nemen en eigenlijk is me dat nog steeds niet geheel duidelijk. Een moderator op het forum zei dat ik daar moest oppassen ivm het verzadigd vet gehalte in lijnzaadolie. Maar ik lees ook veel berichten van mensen die lijnzaadolie over hun toast, salade e.d. doen. Dus ik denk zonder dat ze echt tellen hoe veel EL ze hiervan binnen krijgen. Maar ik lees daar wel tegenstrijdige berichten over; moet ik nu wel het aantal verzadigde vetten dat ik per dag binnenkrijg via olie, nootjes e.d. of hoeft dat niet als ik me verder volledig aan het dieet hou? Want volgens mij zit er 1 g verzadigd vet in 1 EL lijnzaadolie als ik me niet vergis, maar dit geld ook voor de visolie die ik nu neem en daar moet ik 2,5 lepel van nemen..En dan neem ik nog wat olijfolie op mijn brood of over een salade, neem ik nog wat nootjes of wat notenpasta etc. etc. Je schrijft dat ik me daar niet druk over moet maken maarja zo krijg je op een dag toch wel aardig wat verzadigd vet binnen..!
Verder George schreef recent op het forum dat lijnzaadolie altijd koel bewaard moet worden, ook waar je het koopt moeten ze het in de koeling hebben staan. Omdat het anders hoogst waarschijnlijk geoxideerd is. Gebruik jij ook gekoelde lijnzaadolie? Ik niet maar vind wel dat het soms vreemd smaakt en dat is dus geen goed teken begrijp ik. Waar koop jij je lijnzaadolie (en welk merk)? zie ook de topic op het forum:
http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/Community/Forum/viewtopic.php?f=3&t=2037&start=20
Ok, dank weer en succes met verhuizen, daten en sporten!
Ik zwem 2 x per week en dat gaat goed, verhuizen ben ik niet van plan op korte termijn en daten hoef ik niet want ik heb al heel lang dezelfde vriend
12 februari 2012 om 23:53